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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

比84消毒液贵四倍 易分解的次氯酸值吗？******

　　“新年好！给你寄了N95口罩、抗原和连花清瘟，以作备用。愿冬天尽快过去，春天早日到来！”刚刚过去的元旦，不少市民纷纷晒出自己今年收到的“新年礼物”。记者注意到，当前口罩、抗原等防疫物资以及感冒药，正成为节日送礼的佳品。

　　连日来，记者走访市场发现，随着防疫物资产能的逐步提升，目前抗原、N95口罩等产品供货逐渐充足；许多中间商甚至开始在社交平台低价甩卖此前囤多的抗原产品；作为家用消毒的次氯酸消毒液也“火”出了圈，但其价格却高出普通84消毒液几倍。

　　口罩、抗原、药品、血氧仪成热销年货年礼

　　“适逢年底需要拜访公司的大客户，考虑到现在送健康是最好的礼物，因此最近我们紧急采购了一批N95口罩、抗原以及藿香正气水、布洛芬和连花清瘟胶囊等药品”，有金融机构销售部门负责人告诉记者，今年他们为客户准备的年底礼物同往年不同，变成了药和防疫用品，“收到货的客户都感慨，现在这些才是硬通货”。

　　当前，随着越来越多市民关注到“沉默型缺氧”的问题，除了药品和口罩，血氧仪、呼吸机等医疗器械也成为“香饽饽”。

　　近日，在广州上班的白领朱女士就在准备寄回家的年货中添了两份血氧仪，“听说了一些病例是因为就诊不及时错过最佳治疗时间，所以我还是给家里的老人家买了血氧仪”。据朱女士介绍，她购买血氧仪的过程并不顺利，“上周我在很多电商平台上搜索，基本上销量排名比较好的血氧仪都开启了预售模式，或者显示缺货”，最后她在一家销量排名前十的线上门店咨询客服，了解到可以48小时内发货就购买了。“但下单后两三天都没有发货，而且我去问客服，对方也没有回复，所以我就退货了。”

　　记者了解到，最后朱女士在朋友介绍的医疗器械供应商下单了两个血氧仪，“因为对方说两个起发，我就多买了一个送亲戚”，而该供应商也表示当前血氧仪产品很紧俏，“手上只有大概500台现货，而且大部分都被医院采购了”。

　　抗原试剂已有50款产品获国家药监局批准

　　“目前店内抗原、血氧仪都充足。”近日，记者走访多家线下药店发现，与此前缺货的状态不同，店内包括抗原、N95口罩、血氧仪等在内的防疫物资供应量增大，有的药店甚至将N95口罩、抗原检测试剂摆在门口或柜台显眼处，并打出甩卖价格。

　　记者在金沙洲某社区药店看到，一款奥德中科的抗原试剂检测盒打出的售价为147.5元/25人份，另一款乐普诊断的抗原试剂检测盒售价59元/10人份，两款产品折合1人份价格都降低至5.9元。另一家药店柜台前堆了许多抗原检测试剂产品，单个抗原售价7元；旁边的N95口罩5元/个，店员表示，买两盒单价可以低至4元/个。

　　“血氧仪到货了，有需要的快来购买”。值得注意的是，上周遭到疯抢一度处于“缺货”状态的血氧仪在线下同样也有了现货。记者走访时注意到，指夹式脉搏血氧仪不同药店到货品牌不一，价格在199元、215元左右。

　　“出25支抗原，4元/支，邮费自理，定位广州”“北京热景生物工厂直供抗原，单支单盒，现货，支持视频验货……京津冀可直接拉上门，单价7元，量大从优”……记者注意到，当前线上平台的转让、收购情况更加活跃。

　　浏览微博“抗原超话”发现，当前不少中间商开始转让手中囤积的抗原、温度计等产品；与此同时，也出现了不少前来收购抗原的人。某位来自福建的网友发博称：“在线收抗原，一个七八元都能接受，离我比较近的，马上能发货最好！”下方评论有不少来自深圳、山东、广州、温州以及福建的网友留言表示自己有货，可发顺丰。

　　抗原检测试剂产品的审批速度也在加快。记者从国家药监局官网了解到，2022年12月30日，经国家药监局审查，批准了安徽深蓝医疗科技股份有限公司的新冠病毒抗原检测试剂产品。截至目前，国家药监局已批准50个新冠病毒抗原检测试剂产品。

　　记者留意到，抗原检测概念板块在半个月前开始“降温”，股价出现连续下跌。东方财富数据显示，截至2022年12月30日，A股抗原检测板块下跌0.97%，有40只个股出现下跌，距离此前2022年12月12日高点，板块整体下跌近20%。

　　次氯酸消毒液火了？

　　宣称是一种新型消毒水 杀菌广灭杀率高

　　与此同时，记者注意到，一款号称“可杀新冠”“瞄准有害病菌，有效杀菌率≥99.99%”的次氯酸消毒液正在线上热销。该产品宣称，次氯酸分子水溶液，是一种新型消毒水，其特点是杀菌广，灭杀率高，具有“安全无毒”“无残留”的特点，安全性高环保性好。

　　记者在某电商平台搜索发现，该产品主要成分为次氯酸(Hclo)，含氯浓度在80-120mg/L，无气味，可用于肌肤、环境、宠物快速消毒。

　　和84消毒液、酒精相比，次氯酸消毒液有什么区别？“区别于传统消毒液原理，能够在30秒内消灭99.99%以上的细菌、病毒、致病微生物。”该店铺客服告诉记者，84消毒的主要成分是次氯酸钠，有刺激性气味且味道持久；次氯酸消毒的主要成分是次氯酸，安全无毒，作用后还原成水，不会残留。

　　记者走访多家药店和超市，并未看到有销售次氯酸消毒液产品。某超市一款600g的84消毒液售价为6.9元，“这款84消毒液现在有优惠，比平时便宜了2元。”超市服务员表示。

　　从零售价格来看，次氯酸消毒液与84消毒液单价最多相差近4倍。例如，某品牌一款2L的次氯酸消毒液售价78.8元，券后价72.8元，折合36.4元/L；另一品牌次氯酸消毒液2.5L售价49.8元，折合约20元/L。而一款5L的84消毒液售价59元，券后仅49元，折合9.8元/L。

　　据了解，次氯酸消毒液主要成分是次氯酸，其本身具有弱酸性、强氧化性、不稳定性，为无色有氯味的液体。次氯酸只能以溶于水的稀溶液形式存在，在光照条件下易发生分解。因次氯酸的不稳定性，其运输、储存较为困难，作用时间也较短。

　　而84消毒液的主要成分是次氯酸钠，溶液呈碱性，pH通常大于10，有效氯含量通常5%左右，有腐蚀性、刺激性和漂白性，不能直接使用，需要兑水稀释后才能使用。(全媒体记者 赵方圆、许晓芳)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）